鹿児島のIBD患者さんの人数って意外といた!!
実は気になって調べてみたんですけど、思ってたより鹿児島県にもIBDの患者さんがいて驚きでした!
難病情報センターの各都道府県疾患別医療受給者証所持者数 (「衛生行政報告例」より)って資料見てて、平成26年度のデータですが……
クローン病 522人
潰瘍性大腸炎 1821人
となっておりました!!
今はどうなってるかわからないですけど、たぶん増えてそうですよね〜。
今は、患者さん同士で出会う機会とかマジで皆無ですから、調べてみてこんなにおったんかワレェっ!!で感じです。
昔は鹿児島にも「ガッツの会」っていうIBDの患者会があったみたいなんですが、今は活動してないみたいです。コロナもあったし、しょうがないですね〜。
この522人と1821人が、今も健やかに過ごせていると嬉しいですね!
気軽に話す会って今ど〜んな感じ?&いろいろ反省
見返したら、最後の投稿がほぼ半年前だったのに気づいて衝撃受けました。なにかを継続するって本当に難しいですね。放置しててすみませんでした。
実は鹿児島でやってます!!!!
2022年の夏くらいに発足(発足っていっても全然ガツガツ系じゃなくて、ゆるふわ〜な感じ)した気軽に話す会ですが、なんと今は5、6人くらいに増えました!!
(やった〜!ドンドンぱふぱふ!!)
一緒に始めてくださった方とも「最初のうちは誰も来なくて、なんなら自分たちだけってこともあり得るよね〜」と話していていたものです。
現在までに第3回開催しました。次回も3月末に開催予定です。
実際に顔を合わせてお話しして「あっ」って思ったのは、「やっぱり直接話すのって大事ですね」という参加者の方の言葉でした。
私も心の中で首を縦に振りまくってました。
来てくださってるのは働く世代が主って感じで、就労と病気との付き合い方で悩んでいます。
まっ、言わずもがな私も絶賛悩み中です!
今は、紆余曲折あってこれまでの仕事からぐるっと方向転換して難しめの資格勉強中です。これに1年賭けてます。うまくいくかわからないし、てか未だに不安は尽きないし、人生ってなにって感じです!!病気があってもなくても、人生とか仕事とかはみ〜んな悩むことなんですけどね!
時々愛されるだけのちっちゃい毛玉みたいなニャンコになってゴロゴロして過ごしていたくなる時もあります。
病気のことは頭によぎりますが、色んな人と出会ったり、みなさんと話していて病気のこととか他人と比較することばかり考えていてもダメだなって思うようになりました。
頭では分かっていても吐き出したい時とか、はにゃ〜むりぽよ〜ってなる時ありますよね。そういうのを発散できる場所であればいいなと思っています。
そして、いろいろ反省点も出てきました(これはあくまで私個人の反省点です)。
1つ目が、この気軽に話す会を発足してからこのブログを途中で中断してしまっていたことです。
言い訳に聞こえるかもしれませんが、私自身ずっと周りのみんなと同じように進路を進んできた、いわゆるいい子ちゃんでした。
なので、前職を辞めてから「組織に属していない不安」と「就職とか仕事のない状態の自分という劣等感」と「普通の人だったら、あの時こうしとけば等々たらればオバケによる不安」と「将来への漠然とした不安」と「経験も何もかもが足りてない自分への焦り」……によって、私は心が大嵐状態でした。いや今も嵐になってることが大いにあります。
(やばい!!!不安が多すぎる!!!)
この状態だったので、書くことも何も思いつかなかったため、ずっと先送りにしてブログを書くのを止めていました。
2つ目は、気軽に話す会への参加者を増やすための行動を起こせてなかったことです。
やりたいと言い出したのは私なのに、ブログを書いたりして発信するのを継続しなかったり、具体的な行動を試したりしてなかったため、現在は同じメンバーでお話ししています。これもとても大切ではありますが、これで満足していたらそのままこの会はフェードアウトしていってしまいます。
そしたら、「IBDとか就労で悩んでいる人がハードル低めに飛び込んでおしゃべりできる場所作り」は実現しません。
他にも色々あるけど、主にデカい反省点はこの2つです。
ううむ……、伸び代しかありませんな〜(無理やりポジティブ!!)。
すぐ怠惰な自分に負けそうになるけど、ちょっとずつ牛歩のスピードでもいいから改善して進んでいこうと思います。
大切なことなので2回言いますが、気軽に話す会は鹿児島でやってます!!!!
みなさん、鹿児島でやってますよ〜!!!ちょっと参加してみたいとか、最初っから知らん人と直接会うのはちょっとって方は、オンラインでも!!
私たちは鹿児島にいます!!!
もしも興味を持ってもらえたら、コメントでもなんでも送ってください!!よろしくお願いします!!
他の人はどんなことで困ってるのかな〜?
今、私が知りたいのは生活する上で他の人がいったいどんなことで困ってるのかということ。
今まで私自身が経験したことや困ったことなら想像しやすいし、自分なりに対処してきた部分もあります。
おそらく他の人たちも大なり小なり自己流でやってきたところがあると思うんですけど、しっくりくる方法を見つけるまでの試行錯誤だったり、ぶつかったもしくはぶつかっている壁みたいなものを詳しく知りたいです。
働く世代の人はだいたい仕事との両立で悩むと思いますが、その悩みのなかでも細分化された悩みや困難さについて聞いてみたい。
他にも自炊のことや外食、人付き合いとかについても知りたいな〜。
アンケートとってデータにして、見える化したら具体的な対策も見えてくるんじゃないかな〜と思ってます。
先は長そうですが(笑)。
自分の健康と仕事を両立するってほんと難しいですな!
私が1番知りたいよ!!
気軽に話す会に至るまで⑧
Aさんと会って色々お話ししたのですが、IBDの人たちが直接話せる場所があるといいね〜という考えが一致していました。
せっかくこの間のオンライン交流会もあったし、まずは交流会の人たちに直接会っておしゃべりしたいね〜となりました。
しかし、私たちではこの間のオンライン交流会の人たちの連絡先はわかりません。
オンライン交流会は難病支援センターが主催していたので、センターにも「この間の人たちと直接お話ししたいです」という旨を相談して、そのことをこの間の参加者に連絡してもらいました。
(行政はあくまで行政なので、「〇〇さん(私のこと)がみなさんと会ってお話ししたいそうですけど、どうですか?もしいいよ〜ということであれば〇〇さんに連絡してね〜。」という感じです。)
まあ最初だし、オンラインでお話ししたとはいえ知らん人同士だからどうかな〜、もしかしたら0人かもだけど連絡くるの待ってみるかという凪いだ気持ちでいました。
誰も来ない可能性の方が大きいと思ってたので、連絡が来た時は飛び上がるほどうれしかったです!
その後は日程と場所の調整をして、直接お会いすることができました。おしゃべりめっちゃ楽しかったです。
第1回目の気軽に話す会はこうして開かれることになりました。思ってたよりも長くなりましたが、お付き合いいただきありがとうございました!
こんなふうに気長にやりながら、IBDになっても1人で悩まんでもええんやでっていう居場所を作っていけたらいいな〜と思ってます。
気軽に話す会に至るまで⑦
ひとまず、誘っていただいたAさんに一言挨拶してから帰ることにしました。
私が来たことをすごく歓迎してくださっていて、一応連絡先も交換し、「またおいでよ」とも声をかけてくれました。
感謝を伝えつつも、やはりどこかでハードルの高さを覚えていた私は、この時点でだいぶ疲れていました。
思ってた以上に年齢の壁はでかい!!
というかマジでどう考えてもアウェーな状況、よくここまで頑張ったな自分!!
Aさんは、「たまにこの会にも若い人が来るけど、なぜかみんな2回目からは来なくなっちゃうんだよね〜」と困り顔をしていましたが、それもそうだろうな〜と納得しました。
オストメイトサロンの日以降、やはりIBDの若い人がもっと行きやすくて話しやすい場所づくりが必要なんじゃないかな〜という思いが強くなりました。
SNSや検索エンジンで色々探してみると、興味深いものや参考になるものはあれど、IBD関係ではない……、地元にはない……、みたいな感じで、「なんでや工藤!」ってなりました。
今!!ここで!!
悩んでるんだよ!!!!
近場でふわっと軽い気持ちで行けて、直接会ってただただ悩んでることを口に出して聞いてもらったり、経験者の話を聞きたかったり、相談に乗ってもらったりしたいんだよ!こっちはよ!!
でもそんな場所がない……、どうしよ……。
となってる時に、とある連絡が来ました。
Aさんからです。会って話さないかというお誘いです。
私は、オストメイトサロンで「また連絡するね」と言われていたのを思い出しましたが、あれは社交辞令でもあったんじゃないかと思っていたので、連絡が来て少しびっくりしました。
次回、再びノリと勢いで会うことになります!