【鹿児島】クローン病(IBD)を気軽に話す会のブログ

クローン病(IBD)の人たちともっと話したい

IBDの人に出会えないモヤモヤ

こんばんは!

実際IBDの人たちって若い人が多いんですけど、みんな他の人がどうやってるのかとかをどこで聞いてるのかな〜って思う日々を送っています。

 

私のクローン病が再燃して、

・病院に受診して主治医に聞いても、「いや〜個人情報だからね〜。教えられないのよ、ごめんね」って言われたり、

・そもそも自分の住むところの患者会とかが活動してなかったり、

・難病支援センターに連絡してわざわざセッティングしてもらわないといけなかったり、

・県のIBDの交流会の開催がちょうどいいタイミングでなかったり、

 

……などなど色々ありまして、結局もういいやってなっちゃうのの繰り返しだったんですよね。

私も仕事とか生活の『目の前のこと』も同時進行しないといけないんで、なかなか話を聞けなくて、結局仕事で無理して再燃するサイクルを送っていました。

 

私は、できるかぎりストーマ(人工肛門)にはなりたくないし、薬が増えるのも嫌です。

でも、それを目標にしていても仕事とのバランスが大事なので、そこの折り合いをつけるのがまだまだ難しく感じています。

 

同じような悩みを持っている若い人たちって、結構多いんじゃないかなって思うようになりました。

SNSもあるじゃんとか思いますけど、やっぱり人と直接会ってしゃべりたい時ってあるじゃないですか。

私は、もっと気楽にお話しできる場所がほしいです。もっと若い人たちが参加しやすいような、参加するためのハードル(電話とかいちいちしなくてもいい感じの)が低い感じの場所が必要だと思います。

 

今の試みを地道に続けて、みんながハッピーになってくれるのが夢です。