【鹿児島】クローン病(IBD)を気軽に話す会のブログ

クローン病(IBD)の人たちともっと話したい

気軽に話す会に至るまで⑧

 

Aさんと会って色々お話ししたのですが、IBDの人たちが直接話せる場所があるといいね〜という考えが一致していました。

せっかくこの間のオンライン交流会もあったし、まずは交流会の人たちに直接会っておしゃべりしたいね〜となりました。

 

しかし、私たちではこの間のオンライン交流会の人たちの連絡先はわかりません。

オンライン交流会は難病支援センターが主催していたので、センターにも「この間の人たちと直接お話ししたいです」という旨を相談して、そのことをこの間の参加者に連絡してもらいました。

(行政はあくまで行政なので、「〇〇さん(私のこと)がみなさんと会ってお話ししたいそうですけど、どうですか?もしいいよ〜ということであれば〇〇さんに連絡してね〜。」という感じです。)

 

まあ最初だし、オンラインでお話ししたとはいえ知らん人同士だからどうかな〜、もしかしたら0人かもだけど連絡くるの待ってみるかという凪いだ気持ちでいました。

 

誰も来ない可能性の方が大きいと思ってたので、連絡が来た時は飛び上がるほどうれしかったです!

 

その後は日程と場所の調整をして、直接お会いすることができました。おしゃべりめっちゃ楽しかったです。

 

第1回目の気軽に話す会はこうして開かれることになりました。思ってたよりも長くなりましたが、お付き合いいただきありがとうございました!

こんなふうに気長にやりながら、IBDになっても1人で悩まんでもええんやでっていう居場所を作っていけたらいいな〜と思ってます。