実は気になって調べてみたんですけど、思ってたより鹿児島県にもIBDの患者さんがいて驚きでした！ 難病情報センターの各都道府県疾患別医療受給者証所持者数 （「衛生行政報告例」より）って資料見てて、平成26年度のデータですが…… クローン病 522人 潰瘍性…

こんにちは！ 脂質制限があっても、お菓子は食べたいですよね〜。 なんも考えずバクバク貪りたい時のお供に、これ！！ セブンイレブンの『鈴カステラ』✨ 内容量は102g。一口大サイズで、外はカリカリのやさしい甘さが特徴のお菓子です。個数はまた今度数えて…

見返したら、最後の投稿がほぼ半年前だったのに気づいて衝撃受けました。なにかを継続するって本当に難しいですね。放置しててすみませんでした。 実は鹿児島でやってます！！！！ 2022年の夏くらいに発足(発足っていっても全然ガツガツ系じゃなくて、ゆるふ…

こんにちばんは！ 脂質低めのカフェ開拓中なのですが、いいのを発見しました。 スターバックスの『ゆずシトラスティー』✨ やっぱり食事制限はあるとはいえ、おしゃれなカフェでおいしく食べたり飲んだりしてその空間を味わいたいって思う気持ちは消えないで…

今、私が知りたいのは生活する上で他の人がいったいどんなことで困ってるのかということ。 今まで私自身が経験したことや困ったことなら想像しやすいし、自分なりに対処してきた部分もあります。 おそらく他の人たちも大なり小なり自己流でやってきたところ…

Aさんと会って色々お話ししたのですが、IBDの人たちが直接話せる場所があるといいね〜という考えが一致していました。 せっかくこの間のオンライン交流会もあったし、まずは交流会の人たちに直接会っておしゃべりしたいね〜となりました。 しかし、私たちで…

ひとまず、誘っていただいたAさんに一言挨拶してから帰ることにしました。 私が来たことをすごく歓迎してくださっていて、一応連絡先も交換し、「またおいでよ」とも声をかけてくれました。 感謝を伝えつつも、やはりどこかでハードルの高さを覚えていた私は…

ストーマの講義が終わって交流会へと進行し、いくつかのグループに分かれて皆さんが自己紹介や自分の体験などを色々お話しされていました。 すごく勉強になったのですが、やはり1番私が聞きたかった仕事との両立についてお話ししていた人は誰もいません。 私…

驚きの年齢層の高さに完全にびびった私は、「もう次からは行かないでおこう……」と心の中で決意を新たにしていました。 完璧に私1人だけ浮いていました。 少なくとも1人だけでもオンライン交流会で知ってる人がいればよかったのですが、私以外来ている人は誰…

仕事と体、どっちも両立していける道を探っている最中の私でしたが、正直に言って全然そんな自分が想像できずにいました。 「だからこそ、今回のオストメイトサロンへのお誘いは渡に船なんじゃないか」 「もしかしたら、私と同じ年くらいの若い人も来てるか…

前回の続きになります！ オンライン交流会に参加して、「悩んでる人やっぱり私だけじゃなかったんだ！」とほっとした気持ちになりました。 「知らない人と話すのは緊張する性格なのに、一歩を踏み出して交流会に参加もしてえらいじゃん私！満足！」で終わろ…

前に、『氣軽に話す会』開催するまでに色んな出会いがあったということを書いてたんですが、今日はそのことについて書きます！ 体調と仕事の両立が難しかったため、前職を辞めたばかりの私に、1通のお便りが届きました。 県の難病支援センターから「今度、IB…

クローン病だと栄養が吸収されにくいから、エレンタールっていう経腸栄養剤があるんですけど、あれは本当においしくない。 口から飲む場合と自分で鼻にチューブを入れてそこから注入する場合の2通りのやり方があるけど、正直どっちもイヤ！ 今はいろんなフレ…

こんばんは！ 実際IBDの人たちって若い人が多いんですけど、みんな他の人がどうやってるのかとかをどこで聞いてるのかな〜って思う日々を送っています。 私のクローン病が再燃して、 ・病院に受診して主治医に聞いても、「いや〜個人情報だからね〜。教えら…

こんにちは！ 数年前にクローン病と診断され、今も仕事との両立について模索しています。 紆余曲折あり、ついにこの間、第1回目となる『氣軽に話す会』を開催しました。 喫茶店でお茶しながら、ゆっくりまったりした感じでした！ 日常のこととか悩んでること…