【鹿児島】クローン病(IBD)を気軽に話す会のブログ

クローン病(IBD)の人たちともっと話したい

『氣軽に話す会』発足✨

こんにちは!

数年前にクローン病と診断され、今も仕事との両立について模索しています。

紆余曲折あり、ついにこの間、第1回目となる『氣軽に話す会』を開催しました。
茶店でお茶しながら、ゆっくりまったりした感じでした!
日常のこととか悩んでることとか何でも氣軽に話すことが大事だと思っているので、参加してくれたみなさんが本当に色々お話ししてくれてとてもいい会でした!
また次も開催する予定です✨
 
 
初発の時から、これからどうやって仕事していこうとすごく悩みました。
主治医に他の人の話が聞きたいと言っても、個人情報保護のこのご時世、同じ病気の人を紹介してもらえず、難病支援センターに相談してやっと同じクローン病の人にお会いしてお話しすることができました。
ただ、それっきりになっちゃって働き始めてから、不安になった時とか病気関係で愚痴を吐きたい時とかに、氣軽にお話しできる場所や関係性がなくてすごく困った思いをするようになりました。
 
クローン病は若い人が多い病気です。
私と同じように悩んでる人はきっといるはずなのに、コロナ禍もあるしなかなか直接会ってお話しできる機会もなくて、ずっとモヤモヤしてました。
みんなマジでどうやって仕事と両立してるの!?という気持ちです。
 
私自身、難病支援センターや保健所に電話やメールで相談して、わざわざセッティングしてもらって……みたいな手順を踏むだけで息切れしそうになるくらいハードルが高く感じるズボラな人間です。
もっとフワッと気軽に集まったり、おしゃべりできる場所があったらいいのにな〜と思うようになりました。
 
また別の記事で書く予定ですが、そんなこんなでさまざまな出会いがあり、第1回『氣軽に話す会』を開催するに至りました。
これからも開催する予定です✨
この会を重ねていき、もっと生きやすい世の中になったらいいな〜と思っています!よろしくお願いします!