【鹿児島】クローン病(IBD)を気軽に話す会のブログ

クローン病(IBD)の人たちともっと話したい

気軽に話す会に至るまで⑥

 

ストーマの講義が終わって交流会へと進行し、いくつかのグループに分かれて皆さんが自己紹介や自分の体験などを色々お話しされていました。

 

すごく勉強になったのですが、やはり1番私が聞きたかった仕事との両立についてお話ししていた人は誰もいません。

 

 

私は、できれば再燃も手術もせずストーマにもならずに過ごしていきたいと思っています。

ですが、ここ数年で再燃してしまったこともあり、今は自分がいったいどういう生活を送れば再燃せずやっていけるのかを探っていく必要があると考えました。

どの働き方が1番自分に合うのか、どうすれば仕事をしながらでも再燃せずにやっていけるのか。

お手本というか、目標とする生活を送っている人を見つけられたことがなく、イメージがつかないままです。

 

「うちにも、ストーマになってもちゃんと働き続けられてる人いるよ〜」と病院で仕事のことで不安な気持ちを相談した時に看護師に言われたことがあります。

それは本当にすごいことだと思います。本人もめちゃくちゃ頑張ったんだと思います。

ですが、私の求めているのはそういうことではないんです。『ストーマになるのを未然に防ぎ』たいんです。

 

正直なところ看護師の言葉を聞いた時、「今こっちはストーマになってからの話を聞きたいんじゃない。そうなる前にストーマにならずに仕事できるかが不安なのに。だってその話、ストーマになってんじゃん!」って思っちゃいました。

 

 

交流会が終わり、机を元の位置に戻しながら

(うーん、今日直接お話しできるのは楽しかったな。だけど、仕事との付き合い方をどうするかについてはなんも聞けんかったな。そこはやっぱり、前のオンライン交流会で一緒にしゃべった人たちくらいの年齢層の方がしゃべりやすいな〜)

などなど、ぼんやり考えていました。

 

次回に続きます!