【鹿児島】クローン病(IBD)を気軽に話す会のブログ

クローン病(IBD)の人たちともっと話したい

気軽に話す会に至るまで⑤

 

驚きの年齢層の高さに完全にびびった私は、「もう次からは行かないでおこう……」と心の中で決意を新たにしていました。

 

完璧に私1人だけ浮いていました。

少なくとも1人だけでもオンライン交流会で知ってる人がいればよかったのですが、私以外来ている人は誰もいません。

オストメイトサロンの皆さんはすでに気心知れてるといった感じで、私は本当にここにいていいんか?という気持ちになりました。

 

1番の私の関心ごとである仕事との両立について、同じくらいの年齢の人に話を聞きたかったのですが、これっぽっちも叶いそうにありません。

 

この日のオストメイトサロンの内容は、ざっくり言うとストーマのメーカーの人からの話、交流会というものでした。

ストーマについて一応なんとなくは知っていた部分もあったのですが、「へー!そうなんだ、知らんかった!」となった情報もありました。

 

 

特に印象に残ったのは、「腸を安静にするために一時的ストーマを造設して、落ち着いたらストーマをなくして今まで通りの日常生活を送る」というストーマ離脱の話です。

 

実はこれ、成功率が5割くらいらしいです。思っていた以上に低くてびっくりしました。

実際は想像以上に大変なようで、しばらく肛門括約筋(お尻をキュって締める筋肉)などを使ってなかったせいで、排便が我慢できずトイレから離れられなくなっちゃうのだそう。

 

それで「こんなことになるだったらストーマをつけてた方がマシだ!」となって、ストーマに戻す人もいるらしいです。

 

医者から「一時的なものだから、ストーマから戻せるよー」って話を聞いたら、普通は素直に「やった!戻れるんだ、よかった〜!」となっちゃって、こんなに大変だとは思わないよな〜と思いました。

 

 

最後は少し脱線しましたが、次回に続きます!