気軽に話す会に至るまで⑥

ストーマの講義が終わって交流会へと進行し、いくつかのグループに分かれて皆さんが自己紹介や自分の体験などを色々お話しされていました。

すごく勉強になったのですが、やはり1番私が聞きたかった仕事との両立についてお話ししていた人は誰もいません。

私は、できれば再燃も手術もせずストーマにもならずに過ごしていきたいと思っています。

ですが、ここ数年で再燃してしまったこともあり、今は自分がいったいどういう生活を送れば再燃せずやっていけるのかを探っていく必要があると考えました。

どの働き方が1番自分に合うのか、どうすれば仕事をしながらでも再燃せずにやっていけるのか。

お手本というか、目標とする生活を送っている人を見つけられたことがなく、イメージがつかないままです。

「うちにも、ストーマになってもちゃんと働き続けられてる人いるよ〜」と病院で仕事のことで不安な気持ちを相談した時に看護師に言われたことがあります。

それは本当にすごいことだと思います。本人もめちゃくちゃ頑張ったんだと思います。

ですが、私の求めているのはそういうことではないんです。『ストーマになるのを未然に防ぎ』たいんです。

正直なところ看護師の言葉を聞いた時、「今こっちはストーマになってからの話を聞きたいんじゃない。そうなる前にストーマにならずに仕事できるかが不安なのに。だってその話、ストーマになってんじゃん！」って思っちゃいました。

交流会が終わり、机を元の位置に戻しながら

(うーん、今日直接お話しできるのは楽しかったな。だけど、仕事との付き合い方をどうするかについてはなんも聞けんかったな。そこはやっぱり、前のオンライン交流会で一緒にしゃべった人たちくらいの年齢層の方がしゃべりやすいな〜)

などなど、ぼんやり考えていました。

次回に続きます！

気軽に話す会に至るまで⑤

驚きの年齢層の高さに完全にびびった私は、「もう次からは行かないでおこう……」と心の中で決意を新たにしていました。

完璧に私1人だけ浮いていました。

少なくとも1人だけでもオンライン交流会で知ってる人がいればよかったのですが、私以外来ている人は誰もいません。

オストメイトサロンの皆さんはすでに気心知れてるといった感じで、私は本当にここにいていいんか？という気持ちになりました。

1番の私の関心ごとである仕事との両立について、同じくらいの年齢の人に話を聞きたかったのですが、これっぽっちも叶いそうにありません。

この日のオストメイトサロンの内容は、ざっくり言うとストーマのメーカーの人からの話、交流会というものでした。

ストーマについて一応なんとなくは知っていた部分もあったのですが、「へー！そうなんだ、知らんかった！」となった情報もありました。

特に印象に残ったのは、「腸を安静にするために一時的ストーマを造設して、落ち着いたらストーマをなくして今まで通りの日常生活を送る」というストーマ離脱の話です。

実はこれ、成功率が5割くらいらしいです。思っていた以上に低くてびっくりしました。

実際は想像以上に大変なようで、しばらく肛門括約筋(お尻をキュって締める筋肉)などを使ってなかったせいで、排便が我慢できずトイレから離れられなくなっちゃうのだそう。

それで「こんなことになるだったらストーマをつけてた方がマシだ！」となって、ストーマに戻す人もいるらしいです。

医者から「一時的なものだから、ストーマから戻せるよー」って話を聞いたら、普通は素直に「やった！戻れるんだ、よかった〜！」となっちゃって、こんなに大変だとは思わないよな〜と思いました。

最後は少し脱線しましたが、次回に続きます！

氣軽に話す会に至るまで④

仕事と体、どっちも両立していける道を探っている最中の私でしたが、正直に言って全然そんな自分が想像できずにいました。

「だからこそ、今回のオストメイトサロンへのお誘いは渡に船なんじゃないか」

「もしかしたら、私と同じ年くらいの若い人も来てるかもしれんし」

「いやー、でもオンライン交流会で出会った人が誰も出てなかったらどうしよう」

「そもそも、私は本当にオストメイトじゃないけど参加していいの？」

「ほんとのほんとに大丈夫？？」

などなど、さまざまな不安が私の頭をよぎりました。脳内会議が紛糾してました。

そして、オストメイトサロンの日まで近づいていく中、私も次の就職が決まったのでほっと一息ついていました。

前日になって、「色々考えすぎてなんか疲れた！もうここはノリと勢いで行っちゃおう！」と唐突に思って、お布団に滑り込みました。

腹がきまると、不思議と頭もすっきりしてめちゃくちゃよく眠れました。

前職も辞めたことだし、今年からはもっといい意味で流れに身を任せて、フットワーク軽く生きてみようと思っていたのも、オストメイトサロンに行くという決断の後押しをしたのだと思います。

そんなこんなで、いざ鎌倉とサロンへ足を運んでみたはいいものの、ドアから見える人影やら聞こえる声やら、どうにも様子がおかしい。

見渡す限り、みんなご高齢の方ばかり。

あっ、やばいかもって思ったものの、すでに体は部屋にインしちゃっていました。

誘っていただいたAさんに挨拶をして席につけども、オンライン交流会でお話しした他のメンバーは一切おらず。

嘘やん。

若い人、全然おらんやんけ。

これから私、どうなっちゃうの────？

次回へ続きます！

氣軽に話す会に至るまで②

前回の続きになります！

オンライン交流会に参加して、「悩んでる人やっぱり私だけじゃなかったんだ！」とほっとした気持ちになりました。

「知らない人と話すのは緊張する性格なのに、一歩を踏み出して交流会に参加もしてえらいじゃん私！満足！」で終わろうとしていました。

ところが、とある参加者(仮にAさんとします)が交流会中に「今度◯月◯日にオストメイトの集まりあるんだけど、よかったら来ない？？」というお誘いを、私を含めて参加者全員に伝えました。

オストメイトというのは、ストーマ(人工肛門や人工膀胱)を造設して生活している人達のことです。

私はまだオストメイトではなかったのですが、その人がオストメイトじゃなくても参加して大丈夫だよ〜って言ってくれたので、「あっ、行ってもいいんだ！」となりました。

その頃の私は、ちょうど転職活動中でした。

無職期間は正直めちゃくちゃ楽しかったし、ぐーたらするのも大好きなのでいつまでもこうしていたいと思ったりもしました。

ですが、しばらくすると家族じゃない他人と関わりたい欲求が出てきて、ゆるっと働ける場所を探し始めました。

オストメイトの集まりってことは、仕事との付き合い方についても経験豊富な人がいるかもしれない！と思いました。

オンラインだけだと、どうしても物足りなかったんです。

転職活動で今後仕事どうなるかな〜と思いながら、そのオストメイトの集まりに行こうかも直前まで悩むこととなります。

次回に続きます！

氣軽に話す会に至るまで①

前に、『氣軽に話す会』開催するまでに色んな出会いがあったということを書いてたんですが、今日はそのことについて書きます！

体調と仕事の両立が難しかったため、前職を辞めたばかりの私に、1通のお便りが届きました。

県の難病支援センターから「今度、IBD(炎症性腸疾患)の患者さん同士で、就職と病気についてのオンライン交流会するけど、どうする？」っていうお知らせでした。

前職に就いてた時は、どうしても時間が合わなかったこともあり、こういう会にはなかなか参加したくてもできてませんでした。

「今は時間もいっぱいあるし、色々話を聞いてみたい！」と思った私は、速攻で申し込みしました。

その交流会では、やっぱり就職と病気について同じような悩みを抱えた人たちが集まってて、話していて「そう！それなんだよな〜！ここがやっぱり大変だよね！」と思うことがいっぱいありました。

こういうことを家族に愚痴ってもいいんですけど、やはり実体験を持った人たち同士でおしゃべりして実感のこもった共感を得るのも大事なことだと思いました。

家族や友人など周りの人達には、もう十分助けてもらってるからこそ、なかなか些細な困ったこととか言えない……みたいなところがあったので、すごくいい機会でした。

惜しむらくは、オンライン交流会だったこと。行政主催だしコロナ禍なので仕方ないですが、やっぱり実際に会っておしゃべりするのと比べると全然物足りないな〜と思いました。

ということで、ここから私の野望が始まりました！

次回に続きます！

エレンタールのフレーバーをパイナップル一択にした結果

クローン病だと栄養が吸収されにくいから、エレンタールっていう経腸栄養剤があるんですけど、あれは本当においしくない。

口から飲む場合と自分で鼻にチューブを入れてそこから注入する場合の2通りのやり方があるけど、正直どっちもイヤ！

今はいろんなフレーバーで味付けもできるし、ゼリーやムースにして食べれるように進化はしている……。

だがしかし！！

それを圧倒的に上回る味と匂いの強烈さがすごい。

私はおいしくないのはイヤなので、鼻チューブして注入してます。フレーバーはパイナップル一択です。

青リンゴとかオレンジとか色々試したけど、エレンタールのきつさがまだ残ってる感じでした。きっと薬局の人にも「あっ、パイナップルの人だ！」って覚えられてると思います。

パイナップルばっかりしていたせいで、普通のパイナップルジュースを飲んでも舌や鼻がエレンタールと認識してしまうようになりました。

昔はパイナップルのこと好きだったのに、今ではもうパイナップルジュースさえ舌に触れないように喉で飲むようになってしまった……。

数年間ずっと同じフレーバーにするとこういう悲しい結果が待ち受けているかもしれないので、なるべくフレーバーは分散してもらったほうがいいですよ〜！

IBDの人に出会えないモヤモヤ

こんばんは！

実際IBDの人たちって若い人が多いんですけど、みんな他の人がどうやってるのかとかをどこで聞いてるのかな〜って思う日々を送っています。

私のクローン病が再燃して、

・病院に受診して主治医に聞いても、「いや〜個人情報だからね〜。教えられないのよ、ごめんね」って言われたり、

・そもそも自分の住むところの患者会とかが活動してなかったり、

・難病支援センターに連絡してわざわざセッティングしてもらわないといけなかったり、

・県のIBDの交流会の開催がちょうどいいタイミングでなかったり、

……などなど色々ありまして、結局もういいやってなっちゃうのの繰り返しだったんですよね。

私も仕事とか生活の『目の前のこと』も同時進行しないといけないんで、なかなか話を聞けなくて、結局仕事で無理して再燃するサイクルを送っていました。

私は、できるかぎりストーマ(人工肛門)にはなりたくないし、薬が増えるのも嫌です。

でも、それを目標にしていても仕事とのバランスが大事なので、そこの折り合いをつけるのがまだまだ難しく感じています。

同じような悩みを持っている若い人たちって、結構多いんじゃないかなって思うようになりました。

SNSもあるじゃんとか思いますけど、やっぱり人と直接会ってしゃべりたい時ってあるじゃないですか。

私は、もっと気楽にお話しできる場所がほしいです。もっと若い人たちが参加しやすいような、参加するためのハードル(電話とかいちいちしなくてもいい感じの)が低い感じの場所が必要だと思います。

今の試みを地道に続けて、みんながハッピーになってくれるのが夢です。